ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Diskutera fysik, kemi, biologi, samt direkta tillämpningar såsom teknik och medicin.

ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav skogaliten » sön 20 maj 2018, 22:08

Den senaste tiden så har media haft många artiklar om ME/CFS, som kan sägas vara en variant av "kroniskt trötthetssyndrom" som framförallt av patientföreningar anses vara en rent fysisk sjukdom. Dock så kan inte sjukdomen påvisas via några labbprov eller andra tester, utan det är en uteslutningsdiagnos.

Enligt media så ökar antalet sjukskrivningar med diagnosen "lavinartat", och artiklarna i media är dels av karaktären mer resonerande reportage/artiklar/inslag, men väldigt ofta är det vittnesutsagor från drabbade som det är väldigt synd om.

Eftersom jag själv har ett liknande problem (hjärntrötthet, koncentrationsstörningar, närminnesproblem, känselbortfall, oförklarlig smärta i ett ben, minskad styrsel i ffa fingrarna för att sammanfatta) efter genomgången TBE sjukdom, så intresserar jag mig för artiklarna. Själv ser jag mig inte som ett offer, jag har fått bra hjälp (varit på rehabilitering, fått KBT-terapi, hittat tekniker i vardagen), och "tar mig runt" de flesta problemen och upplever en hög livskvalitet trots vissa funktionshinder, men jag lockas ändå av artiklarna, och när jag läst ett antal, så blir jag rent ut sagt förundrad och rätt grinig:

I "snyftreportagen", så verkar många ha självdiagnosticerat sig, inte sällan så hävdas det att det i grunden handlade om otillräckligt behandlad borrelia. Alltså sån där oupptäckbar borrelia...Som en del åker utomlands för att få behandlad med hårresande mängder intravenös antibiotika som de betalar dyrt för.

En del personer verkar vara mycket illa sjuka, men verkar ändå inte ens vilja försöka ta emot hjälp av psykologisk karaktär, eftersom "det är en fysisk sjukdom". Men vafalls, även om det skulle vara en fysisk och kronisk sjukdom, så påverkas man av situationen, och kan ju faktiskt må bättre av någon form av terapi, hjälp av arbetsterapeut m.m. för att skapa en drägligare situation. Det verkar som om en hel del av de intervjuade på något sätt inte vill ha hjälp, samtidigt som de efterfrågar hjälp??

Patientföreningen verkar vara rabiat motståndare till all psykologisering runt ME/CFS, men min tro är att det bland alla dessa "kroniskt trötta" människor (upplever man att man mår dåligt, så mår man ju dåligt, så att man är sjuk på något sätt tvivlar jag inte på), finns det personer som kan ha något av flera olika orsaker till varför de mår dåligt. Några har väl antagligen "ME/CFS", men en hel del kanske har t.ex. obehandlade depressioner eller andra psykiska, tröttande tillstånd, några kanske har haft TBE, några har kanske "vanligt" utbrändhetssyndrom, eller några har kanske något fysiskt som t.ex. B12 brist.

Jag får en känsla av att det finns många som vill exponera denna diagnos just nu, nästan varje vecka dyker det upp nya reportage i media.

Så, hur är det egentligen, vad vet ni som besöker forumet och som är insatta i det här:

Har vi något slags "epidemi" av ME/CFS? Är det dagens variant av Elallergi, oral galvanism eller kronisk Borrelia, eller är det något annat som driver att så många anser sig ha denna sjukdom just nu?

Finns det lika många som verkligen har ME/CFS, som de som anser sig ha sjukdomen, eller döljer det sig ett mörkertal av några andra sjukdomar (fysiska eller psykiska) bakom "etiketten"? Vilka sjukdomar handlar det i så fall om?

Finns det en sjukdom eller kanske flera?

Varför dyker det upp så väldigt många reportage just nu? (eller snarast det senaste halvåret drygt)

Varför vill inte patientföreningen att man ens som något slags kompletterande behandling, att de som anser sig sjuka i ME/CFS ska ta emot psykologisk hjälp med att hantera sina besvär?

Slutligen ett gäng med blandade länkar, jag hoppas att de flesta är tillgängliga utanför betalvägg :

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/2017/12/11/blir-man-bra-av-kbt-hade-man-da-cfsme/
https://www.vf.se/hela-livet/karin-ar-kroniskt-utmattad/
https://www.expressen.se/nyheter/qs/diagnosen-delar-lakarna-i-tva-lager/
https://www.dn.se/livsstil/halsa/kliniken-vill-fa-patienterna-att-gora-slut-med-sin-borrelia/
https://www.svt.se/opinion/article17674467.svt
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/ngKGxd/forskarna-narmar-sig-en-losning-pa-me-gatan
https://www.dn.se/arkiv/nyheter/lag-kunskap-om-kronisk-trotthet/
http://www.nt.se/nyheter/virus-misstanks-orsaka-kroniska-sjukdomen-om4930255.aspx
http://www.rme.nu/om-me-cfs
http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/06/Fargad-bild-av-MECFS/
https://www.hemmets.se/camilla-far-ny-behandling-mot-me-nu-har-jag-fatt-livet-tillbaka/
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/6n04l0/irma-15-lever-med-obotliga-sjukdomen-det-ar-sa-jobbigt
skogaliten
 
Inlägg: 560
Blev medlem: tis 12 jan 2010, 00:27

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav Johannes » mån 21 maj 2018, 12:33

Det känns inte som det är helt jämförbart med elallergi, kronisk borrelia eller oral galvanism. I de fallen finns det en konkret utpekad orsak till besvären. Men det stämmer nog att det är en trenddiagnos som kanske drar till sig en del av de som tidigare pekade ut elallergi etc som orsak till sina besvär.
Användarvisningsbild
Johannes
 
Inlägg: 3941
Blev medlem: tis 30 nov 2004, 14:31

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav skogaliten » lör 26 maj 2018, 11:51

Nu puttar jag upp tråden:

Jag är uppriktigt bekymrad, det finns en hel del kvacksalveri relaterade problem både med diagnosen, de resor för dyra pengar som sjuka (?) luras att göra till Tyskland, och i hur sjukvården och inte minst media behandlar den här åkomman, och/eller de som anser sig ha sjukdome och som ganska ofta tycks självdiagnosticera sig.

Så kom igen, är det bara jag som ser flera ganska okritiska artiklar i veckan?
skogaliten
 
Inlägg: 560
Blev medlem: tis 12 jan 2010, 00:27

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav akooha » sön 27 maj 2018, 10:18

Hej skogaliten,

Jag tror att anledningen till att fler inte kommenterar detta är för att det är ett svårt ämne. När det gäller elallergi, kronisk borrelia eller oral galvanism finns det, som Johannes säger, tydliga utpekade orsaker till besvären som i sin tur är mer eller mindre lätta att utesluta. När det gäller ME/CFS finns det ingen tydligt test som går att göra för att utesluta diagnosen eller den tilltänkta(?) orsaken till besvären. Vi har elektriska fält vi kan utsätta elallergiker för och se att det inte påverkar dem, vi har metoder för att ta fram både koncentration av borrelia-bakterien såväl som titrar av de kända IgM- och IgG-antikroppar som förekommer vid borreliainfektioner, men hur ska vi testa ifall ME/CFS faktiskt finns hos de patienter som diagnosticeras med den?
akooha
 
Inlägg: 76
Blev medlem: tor 25 aug 2011, 20:14

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav skogaliten » sön 27 maj 2018, 23:51

akooha skrev:Hej skogaliten,

Jag tror att anledningen till att fler inte kommenterar detta är för att det är ett svårt ämne. När det gäller elallergi, kronisk borrelia eller oral galvanism finns det, som Johannes säger, tydliga utpekade orsaker till besvären som i sin tur är mer eller mindre lätta att utesluta. När det gäller ME/CFS finns det ingen tydligt test som går att göra för att utesluta diagnosen eller den tilltänkta(?) orsaken till besvären. Vi har elektriska fält vi kan utsätta elallergiker för och se att det inte påverkar dem, vi har metoder för att ta fram både koncentration av borrelia-bakterien såväl som titrar av de kända IgM- och IgG-antikroppar som förekommer vid borreliainfektioner, men hur ska vi testa ifall ME/CFS faktiskt finns hos de patienter som diagnosticeras med den?


Nu är det väl egentligen inte så att jag frågar om hur ME/CFS fungerar, jag har rätt bra koll.

Det som bekymrar mig, är att jag misstänker att det är en diagnos, som "folk" gärna vill ha för tillfället, och som det går att sälja lösnummer i kvällspressen med hjälp av.

Att det just nu, skulle uppstå en enorm ökning av antalet fall verkar orimligt, just eftersom det inte går att testa på något.

Jag tror också att man använder den här diagnosen på ett slarvigt sätt, samt att det verkar mycket märkligt, att ge den till barn, om det helt saknas ett orsakssamband, med en svår infektion,

Jag tror att det döljer sig en hel massa människor som "gått i väggen", som är deprimerade, eller som har andra sjukdomar, som väljer att hävda att de har ME/CFS.

Jag vill också påstå, att media, som publicerar nya artiklar om drabbade utan att fackgranska ordentligt, gör mycket för att "populärisera" ME/CFS.

Att patientföreningen motsätter sig symtomlindring via psykoterapi (KBT), samt hjälp av arbetsterapeut, är också allvarligt, för oavsett om har ME/CFS eller ej, så behöver man hjälp om man har en sjukdom/symtom, som leder till inskränkningar av ett normalt liv.
skogaliten
 
Inlägg: 560
Blev medlem: tis 12 jan 2010, 00:27

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav blåbär » fre 01 jun 2018, 10:50

Du behöver ju inte kalla det för slaskdiagnos bara för att vissa inte fått diagnos av läkare utan bara tror att de har det.
Det finns ju folk som inbillar sig de har andra typer av sjukdommar också.

Att det tas upp mycket om ME/CFS just nu är väl för att många blir utförsäkrade och som en del av debatten om hur försäkringskassan nekar en del personer sjukersättning så har även andra artiklar och insändare dykt upp om ME/CFS.

Det bara blir så ibland i media :roll:

Och JA, naturlugtvis finns här en marknad för alternativarna att tjäna pengar på godtrogna som desparat vill hitta botemedel mot en kronisk sjukdom.

Vissa har inte ME och tillfrisknar. Som Reimer sade i artikeln om de tillfrisknar har de inte ME.
Alternativutbildad i egenvårdsintresse.
Signaturen Blåbär är tyvärr avliden. Nån kom smygandes bakifrån med en sprayflaska round up. På grund av brist på GMO så blev det en direkt hit och vi får nu säga vila i frid till vårt kära blåbär :(
Användarvisningsbild
blåbär
 
Inlägg: 244
Blev medlem: sön 02 feb 2014, 10:48
Ort: Paradise

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav blåbär » fre 01 jun 2018, 16:07

Jag glömde ju säga att ME/CFS förväxlas ofta med adrenal burnout eller adrenal fatuige. Som är nåt helt annat. Troligtvis går detta att lindra eller bota genom koständring ialla fall påstås det i videor på youtube. Men det är ingen neurologisk sjukdom utan har tydligen med kortisol och kortison att göra.
Alternativutbildad i egenvårdsintresse.
Signaturen Blåbär är tyvärr avliden. Nån kom smygandes bakifrån med en sprayflaska round up. På grund av brist på GMO så blev det en direkt hit och vi får nu säga vila i frid till vårt kära blåbär :(
Användarvisningsbild
blåbär
 
Inlägg: 244
Blev medlem: sön 02 feb 2014, 10:48
Ort: Paradise

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav skogaliten » lör 02 jun 2018, 10:44

Att sjuka inte får ersättning från Försäkringskassan, kan vi lämna därhän.

Det är många sjuka just nu, oavsett sjukdom, som inte får sjukpenning trots läkarintyg, och det är en politisk fråga, som då inte ska diskuteras här på forumet.

Det som intresserar mig, är kombinationen av medias framställande av situationen för dem som anser sig ha ME/CFS, jämfört med t.ex. bemötande i vården, och huruvida sjuka är utredda för de andra diagnoserna som de kanske kunde ha.

Samt, mycket viktigt, varför patientföreningen vägrar ha något att göra olika former av psykologisk rehabilitering.

Alltså om man förlorar rörelseförmågan i en del av kroppen, får en stroke, eller något annat, så erbjuds man, och tar oftast emot, psykologisk rehabilitering och hjälp från arbetsterapeut för att underlätta livssituationen. Patientföreningen vill inte det, varför?
skogaliten
 
Inlägg: 560
Blev medlem: tis 12 jan 2010, 00:27

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav blåbär » lör 02 jun 2018, 11:17

skogaliten skrev:Att sjuka inte får ersättning från Försäkringskassan, kan vi lämna därhän.

Det är många sjuka just nu, oavsett sjukdom, som inte får sjukpenning trots läkarintyg, och det är en politisk fråga, som då inte ska diskuteras här på forumet.

Det som intresserar mig, är kombinationen av medias framställande av situationen för dem som anser sig ha ME/CFS, jämfört med t.ex. bemötande i vården, och huruvida sjuka är utredda för de andra diagnoserna som de kanske kunde ha.

Samt, mycket viktigt, varför patientföreningen vägrar ha något att göra olika former av psykologisk rehabilitering.

Alltså om man förlorar rörelseförmågan i en del av kroppen, får en stroke, eller något annat, så erbjuds man, och tar oftast emot, psykologisk rehabilitering och hjälp från arbetsterapeut för att underlätta livssituationen. Patientföreningen vill inte det, varför?


Jag har inte velat diskutera politik jag bara sade att det står mycket i tidningarna om detta på grund av just detta. Okey.

Läs på deras riksförbunds hemsida. Det står varför de inte rekomenderar kbt.
http://www.rme.nu/om-me-cfs

Du får följa länkarna. Om diagnos och behandling. Eller så kontakta dem personligen och fråga.

Och undrar du varför vissa journalister skriver dessa artiklar fråga dem personligen det är ju ingen vetenskaplig fråga.

Har du synpunkter om artiklarnas innehåll eller annat du oroar dig för kontakta ansvarig utgivare på repektive tidning.
Alternativutbildad i egenvårdsintresse.
Signaturen Blåbär är tyvärr avliden. Nån kom smygandes bakifrån med en sprayflaska round up. På grund av brist på GMO så blev det en direkt hit och vi får nu säga vila i frid till vårt kära blåbär :(
Användarvisningsbild
blåbär
 
Inlägg: 244
Blev medlem: sön 02 feb 2014, 10:48
Ort: Paradise

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav blåbär » lör 02 jun 2018, 12:09

Här står det om varför de inte rekomenderar KBT http://www.rme.nu/node/72
Alternativutbildad i egenvårdsintresse.
Signaturen Blåbär är tyvärr avliden. Nån kom smygandes bakifrån med en sprayflaska round up. På grund av brist på GMO så blev det en direkt hit och vi får nu säga vila i frid till vårt kära blåbär :(
Användarvisningsbild
blåbär
 
Inlägg: 244
Blev medlem: sön 02 feb 2014, 10:48
Ort: Paradise

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav skogaliten » mån 04 jun 2018, 12:32

Jag tror att du inte förstår eller missuppfattar.

Min tro är att patientföreningen m.fl. vägrar KBT eller annan psykologisk behandling, för att det riskerar att göra att sjuka helt enkelt känner sig bättre, och därför inte så högljutt skriker efter "the silver bullet" i form av en fysisk behandling som botar helt och dessutom snabbt och helt utan ansträngning för patienten.

Den hippokratiska eden brukar tolkas ungefär såhär: "aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta"

Det patientföreningen och de högljudda motsätter sig är lindring och tröst, eftersom det för närvarande inte finns någon tydlig bot, annat än att många blir bättre med tiden
.
Med hjälp av individanpassade verktyg som KBT och/eller kuratorssamtal, och/eller bistånd från arbetsterapeut, så kan man förbättra situationen för den som är sjuk, så att dennes livssituation känns mer dräglig (oavsett vad det handlar om för sjukdom)

Då är det läge att fråga sig "Varför" vill inte patientföreningen m.fl. att symtomen ska lindras så gott det går?
skogaliten
 
Inlägg: 560
Blev medlem: tis 12 jan 2010, 00:27

Re: ME/CFS fysisk sjukdom eller en slaskdiagnos

Inläggav blåbär » mån 04 jun 2018, 20:37

Ring M E förbundet och fråga dem. Jag är inte representant för deras organisation.
Alternativutbildad i egenvårdsintresse.
Signaturen Blåbär är tyvärr avliden. Nån kom smygandes bakifrån med en sprayflaska round up. På grund av brist på GMO så blev det en direkt hit och vi får nu säga vila i frid till vårt kära blåbär :(
Användarvisningsbild
blåbär
 
Inlägg: 244
Blev medlem: sön 02 feb 2014, 10:48
Ort: Paradise


Återgå till Naturvetenskap och teknik

Vilka är online

Användare som besöker denna kategori: Inga registrerade användare och 2 gäster