Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Diskutera det som påstås vara vetenskapligt grundat men som inte är det, samt andra empiriska påståenden utan belägg. Här kan du även diskutera sekter.
Användarvisningsbild
Silver
Inlägg: 25
Blev medlem: sön 18 apr 2010, 07:00

Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Silver » mån 18 jul 2011, 21:45

Jag stötte på det här debattinlägget häromdagen: Jag är obotligt sjuk – låt mig välja min rehabilitering - ett inlägg av Maria Eggers, ALS-drabbad skådespelerska och småbarnsmamma. Hon är, såvitt jag uppfattar det, missnöjd med att "bara" bli erbjuden ett skräddarsytt ALS-rehabiliteringsprogram på Humlegårdens neurorehab med 50 års erfarenhet av neurologisk rehabilitering och vill istället ha frihet att välja primalskriksterapi och akupunktur.
Maria Eggers skrev:Jag tror inte att någon kan förstå hur fruktansvärt det är. Hur gör man? Hur hanterar man denna livskris?
Inte genom lite handgymnastik i alla fall, eller en föreläsning av en neurolog. Det räcker inte heller med sjukgymnastik och en utflykt till ett vackert slott, som Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Stockholms landsting har erbjudit mig.
Maria Eggers skrev:Jag har bekostat min rehabilitering via en stödgala samt hjälp från nära och kära. Jag har också skuldsatt mig. Landstinget i Stockholm har erbjudit mig ”19 dagar i slutenvård på Humlegården”. Jag undrar vad den kostar i jämförelse med 19 dagar på Mullingstorp? Jag har behov av att resa till Mullingstorp igen. Där får jag den rätta hjälpen och den fysiska och psykiska förändringen blir mer hanterbar. Min fysik blir även stärkt och hjälpt av akupunktur. Den får jag av doktor Nie's akupunktur och Susanne Johanssons Energy Cell Treatment. De är inte heller godkända vårdgivare.
Jag vill börja med att poängtera att ALS är en ondskefull och hemsk sjukdom och att jag definitivt kan hålla med om att ja, det krävs en hel del för att mentalt kunna få en sådan diagnos på plats och gå vidare med livet. Det är en sjukdom som långsamt gör att man tappar kroppens funktioner en efter en allteftersom nerverna som styr musklerna atrofierar.
Det saknas bot för denna sjukdom. Man inriktar sig på multidisciplinär rehabilitering för att förbättra livskvalitet, vilket det verkar finnas evidens för. Att referera till denna rehabiliteringsinsats som "lite handgymnastik" tycker jag är ohederlig retorik.

Mullingstorp är en kursgård grundad av Bengt Stern som använder sig av "kroppspsykoterapi, frigörande andningsövningar, primalterapi och andra fysiska övningar som syftar till att öka den känslo- och förnuftsmässiga medvetenheten". Kursgården har tidigare blivit anmäld och ålagd att betala skadestånd efter att ha vägrat en person delta med hänvisning till att han var HIV-positiv. Jag vet inte hur ni andra associerar, men att utöva "kroppspsykoterapi" som kräver att samtliga deltagare är garanterat fria från HIV-smitta utlöser i alla fall mitt "eeeuuuwwwww"-alarm. Men jag kanske bara har mörk och snuskig fantasi. Hursomhelst, Mullingstorp verkar vara starkt kritiserat av FRI och omnämns som en destruktiv sektliknande rörelse i en bok skriven av en av torpets egna avhoppade terapeuter. Sanningshalten i hennes berättelse kan jag ju förstås inte bedöma, men om man vill anföra kritik enbart utgående från beskrivningarna på deras hemsida så är det värt att påpeka att deras verksamhet huvudsakligen bedrivs av "terapeuter" som enbart genomgått den interna utbildningen och saknar annan sjukvårds- eller psykiatrisk erfarenhet, samt att verksamheten saknar avtal med landstinget. Det har gjorts någon slags enkätstudie kring verksamheten som man lutar sig starkt emot. Givetvis var det inte en randomiserad studie med relevant kontrollgrupp och det finns en hel del annat att invända mot den också (men jag måste ju sova någon gång).

Akupunktur mot ALS eller för att "stärka fysik" - hmm, nja, där finns det knappast någon evidens.

Energy Cell Treatment hade jag i ärlighetens namn aldrig hört talas om före den här artikeln. Men Google är min vän och jag hittade den här hemsidan som beskriver hur det hela går till. Tydligen fick upphovskvinnan idén till terapin då hon begrundade effekterna av ljusrumsbehandling för patienter med säsongsdepression (omstridd evidens) och då tänkte sig att man skulle kunna ha lokaliserad laserbehandling istället för "helkroppsbestrålning" med vitt ljus. Efter att ha lekt lite med laserns olika frekvensområden ansåg hon sig ha uppnått en perfekt inställning för att öka cellernas kommunikation och - ta-daa! - stimulera immunförsvaret. Denna ökade cellkommunikation har utvärderats genom att fråga patienterna om de mådde bättre av behandlingen (patienter är ju i princip högar med celler så om de pratar lite extra efter behandlingen så har man ju uppnått målet).
Susanne Johansson skrev:It is crucial to emphasise that the statements I make in these texts are based on empirical observations of and by my patients. We describe their symptoms and how ECT has affected them. The clinical evaluation of the patients’ improvement has been documented by the clinicians responsible for their conventional treatment. I describe what I observe, my patients express how they feel, but I am not in any way driven by trying to confirm any pre-set theory of action. Research on ECT is currently being performed at medical centres and universities in several countries, and these examinations will undoubtedly shed light on the processes that underlie the beneficial effects of ECT-therapy that I and my patients continue to observe.
Med andra ord: en terapi baserad på ett missförstånd, med en osannolik teoretisk bakgrund och där man inte ens ids låtsas att det finns evidens utan bah nää, fråga mina patienters läkare, de vet säkert (trots att man alltså påstår sig ha effekt på allt från cancer till reumatism).

Om jag blev diagnosticerad med ALS och landstingets paketerbjudande var primalterapi utförd i sektmiljö, akupunktur och den tramsbehandlingen energy cell treatment så hade jag inte blivit speciellt nöjd. Valfrihet är förstås bra, men att kräva att patienter själva ska kunna utvärdera evidens för varje erbjuden behandling är mycket begärt, varför man väntar sig att det fungerar just som det beskrivs - den evidensbaserade behandlingen bjuder landstinget på, galna primalskriksterapier får man betala själv.

Dessa kvacksalvare, som utnyttjar en kvinna som just blivit diagnosticerad med en obotlig, progredierande och 100% dödlig sjukdom och som låter henne skuldsätta sig för sin egen vinsts skull, de borde skämmas.
Ask the next question. Q-->
- Theodore Sturgeon

Användarvisningsbild
Optimystisk
Inlägg: 187
Blev medlem: tor 07 jul 2011, 12:03
Ort: Söder om Söder

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Optimystisk » mån 18 jul 2011, 23:48

Silver skrev:Kursgården har tidigare blivit anmäld och ålagd att betala skadestånd efter att ha vägrat en person delta med hänvisning till att han var HIV-positiv. Jag vet inte hur ni andra associerar, men att utöva "kroppspsykoterapi" som kräver att samtliga deltagare är garanterat fria från HIV-smitta utlöser i alla fall mitt "eeeuuuwwwww"-alarm. Men jag kanske bara har mörk och snuskig fantasi.
De har (eller hade då, när dom blev anmälda) övningar som går ut på att man ska efterlikna födelseögonblicket. Någon slags primalterapi. Och dessa övningar kan (kunde) gå så hårt till rent fysiskt att deltagare började blöda ibland. Inga nakenövningar, alltså, men nära fysisk kontrakt i grupp.

Jag tror att det hon egentligen är missnöjd över är avsaknaden av någon att prata med om sin situation. Landstingen är dåliga på att erbjuda sånt stöd. Jag tror färre skulle dras till alternativa behandlingsmetoder om landstingen ordnade stödgrupper andra sådana liknande aktiviteter för patienter som drabbas av svåra sjukdomar.
A dog will look up on you; a cat will look down on you; however, a pig will see you eye to eye and know it has found an equal. ~ Winston Churchill

Jay
Inlägg: 31
Blev medlem: mån 11 jul 2011, 18:21

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Jay » tis 19 jul 2011, 00:05

Research on ECT is currently being performed at medical centres and universities in several countries, and these examinations will undoubtedly shed light on the processes that underlie the beneficial effects of ECT-therapy that I and my patients continue to observe.
Jag är allergisk mot tre-bokstavsförkortningar. ECT= Electro Chock Treatment eller
Energy Cell Treatment. Det är ju uppenbart i detta fallet men ändå...

Användarvisningsbild
Silver
Inlägg: 25
Blev medlem: sön 18 apr 2010, 07:00

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Silver » tor 21 jul 2011, 17:04

Optimystisk skrev:Jag tror att det hon egentligen är missnöjd över är avsaknaden av någon att prata med om sin situation. Landstingen är dåliga på att erbjuda sånt stöd. Jag tror färre skulle dras till alternativa behandlingsmetoder om landstingen ordnade stödgrupper andra sådana liknande aktiviteter för patienter som drabbas av svåra sjukdomar.
Ja, precis så lär det nog vara. Och det trista är att det förmodligen finns stödgrupper för många allvarliga sjukdomar men att dålig kommunikation ofta gör att man inte uppfattar att behov finns. Kommunikationsproblem märker jag av dagligen i jobbet - vi är dåliga på att erbjuda hjälp, patienter är dåliga på att be om hjälp.

Sedan finns det ju de som hatar den reguljära sjukvården no matter what. Att hata läkare är ju numera lika socialt accepterat som att hata handläggarna på CSN.
Ask the next question. Q-->
- Theodore Sturgeon

Björn M
Inlägg: 156
Blev medlem: sön 14 jan 2007, 00:54

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Björn M » tor 21 jul 2011, 17:34

Jay skrev:Jag är allergisk mot tre-bokstavsförkortningar. ECT= Electro Chock Treatment eller ...
Och jag är lite allergisk mot att man döper om "electroconvulsive treatment" till något annat. ;)

Användarvisningsbild
JoNoM
Inlägg: 355
Blev medlem: mån 25 jun 2007, 10:22
Ort: Göteborg

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av JoNoM » tor 21 jul 2011, 21:27

Silver skrev:Och det trista är att det förmodligen finns stödgrupper för många allvarliga sjukdomar
Community för ALS-patienter

TED-talk om PatientsLikeMe (väl spenderade 17 minuter)

Jay
Inlägg: 31
Blev medlem: mån 11 jul 2011, 18:21

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av Jay » tor 28 jul 2011, 13:36

Björn M skrev:
Jay skrev:Jag är allergisk mot tre-bokstavsförkortningar. ECT= Electro Chock Treatment eller ...
Och jag är lite allergisk mot att man döper om "electroconvulsive treatment" till något annat. ;)
Sorry det var tvärt om... nästan... Electro Chock döptes om till Electro Convulsive Treatment kanske för att låta mindre skrämmande(?)

NonNocere
Inlägg: 174
Blev medlem: lör 02 aug 2008, 12:23

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av NonNocere » tor 28 jul 2011, 17:44

Och så finns risken att man blandar samman Energy Cell Treatment med Energy Cell Therapy:
http://www.energycelltherapy.co.uk/
Fast det kanske inte gör så stor skillnad...

Användarvisningsbild
katten
Inlägg: 1148
Blev medlem: sön 10 jul 2005, 20:49

Re: Osaklig vårddebatt i Aftonbladet

Inlägg av katten » tis 16 jul 2019, 18:14

Från domen Mål nr: B 16365-16
"Åklagaren
Susanna Johansson har lämnat felaktiga uppgifter om samarbetet med KI/KS och hur långt detta fortskridit och har därigenom vilselett om vad de ”donerade” medlen skulle användas till. Hon har vidare underlåtit att lämna information i saken trots upprepade förfrågningar. Hon har i avsikt att få donationen uppgett att hon snarast behövde pengarna för att behandlingen av cancerpatienter i Norge skulle kunna
fortsätta. Det beskedet medförde att makarna Sundt lånade upp 2,8 MNOK för att behandlingen av dottern inte skulle upphöra. Under sommaren 2015 kontaktade Harald Furu Elham Hedayati, KI, för att förhöra sig om den forskningsstudie som Johansson berättat om. Han fick då beskedet att det inte hade blivit någon studie eftersom KI/KS och Johansson inte hade kommit överens om hur studien skulle
göras. Föreningen tog härefter kontakt med Johansson och begärde av henne att hon skulle översända de laserapparater som hon förvärvat till Föreningen. Framställningen blev resultatlös. Föreningen polisanmälde sedermera Johansson. De medel som Föreningen överfört har inte återbetalats. Donationen motsvarade i svensk valuta ca 3,3 mkr."
https://www.expressen.se/nyheter/brotts ... ZnKcAs7F9o
Usch, jag tycker inte om djur som pratar!
Milou

Skriv svar